21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Дата 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. По статистике ООН, каждый 1000-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна.
Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал.
Официальным символом синдрома Дауна является желто-синяя ленточка. С символикой заболевания также традиционно связан оранжевый цвет.
В этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
https://www.un.org/ru/observances/down-syndrome-day
Правда и мифы о синдроме Дауна
МИФ1. Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…
Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Некорректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».
МИФ2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…
Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.
В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
МИФ3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…
Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
МИФ4. Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…
Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!
МИФ5. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…
Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.
МИФ6. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…
Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.
МИФ7. С моей семьей этого не случится…
Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…
Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!
Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал» «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека».
Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Важно отметить, что многие дети с синдромом Дауна учатся не только ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом — они еще очень талантливые и способные ребята.
И хотя клиническая медицина до сих пор склонна считать людей с синдромом Дауна не способными к творческой деятельности, имена таких людей, как Паскаль Дюкен — бельгийский киноартист, Бобби Бредлов — немецкий актёр и художник, Рут Ромер — австралийская актриса, Пабло Пинеда — испанский психолог, Мария Ларионова и Сергей Макаров — русские актёры, ставят под сомнения столь категоричное мнение медиков.
Сейчас существует практика успешной реабилитации средствами художественного творчества с использованием нескольких разновидностей инновационной арт-психотерапии.
Необходимо знать, что синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия.
По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.
Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности.
Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом.
Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может
Советы родителей детей с синдромом Дауна
Это - слова, которые родителей детей с синдромом Дауна могли бы сказать другим семьям, получившим известие о таком же диагнозе у их внутриутробного ребенка:
- То, что кажется неприятностью, окажется благом!
- Семья выбирает жизнь, и эта ДРАГОЦЕННАЯ жизнь научит вас, как прожить жизнь.
- Она собирается научить меня совсем другому смыслу жизни.
- Он будет самым покладистым из вас троих.
- Жизнь с вашим ребенком будет прекрасной.
- Как человек вы станете ЛУЧШЕ благодаря ЕЙ.
- Вы БУДЕТЕ ЛЮБИТЬ ЭТОГО РЕБЕНКА БОЛЬШЕ чем вы можете себе ПРЕДСТАВИТЬ.
- Он научит и вас, и тех, кто рядом с вами, неожиданным вещам!
- Не печальтесь, вы очень сильно полюбите. ОН – НАСТОЯЩИЙ!
- Он украдет твоё сердце.
- Не пугайтесь. Вы избранные. Эта ситуация будет самой лучшей из тех, что произойдут с вашей семьей.
- Она будет всем, о чем вы мечтали… и даже БОЛЬШЕ.
- ОНА превратит вашу печаль … в ЕРУНДУ!!! Не бойтесь!
- Она намного превзойдет прогнозы, данные экспертами.
- Ты окажешься сильней, чем ты думаешь!
- Она научит тебя лучше любить.
- Моё дитя – не случайность… Она дает мне уроки жизни.
- Другой не значит Худший.
- Он изменит весь твой мир.
- Не забывайте любовь, благодаря которой он зародился.
- То, что вам кажется самым большим страхом, станет вашим самым большим счастьем
- Он собирается учить вас жизни!
- Не надо вянуть, она изменит вас к лучшему, и нет слов, чтобы описать, как она одарит вас (Она -изумительная).
- Ваша девочка с синдромом Дауна окажет удивительно положительное влияние на своих сестренок и братиков.
- Синдром Дауна – это просто диагноз. Ваш ребенок настолько больше этого!
- Я бы усыновил его снова!
- Ваш брак станет еще более сплоченным.
Не стоит бояться таких людей, надо лишь принять то, что все люди разные.
Не стоит отворачиваться или смущаться, видя человека с этим синдромом.
Просто улыбнитесь ему, поблагодарите, скажите несколько добрых слов.
Хотя бы за то, что, не смотря на непонимание и черствость со стороны других людей, он живет и радуется каждому моменту жизни.
Курята О. В.,
педагог социальный